Aktualności

Jak – będąc dziewczyną jeżdżącą na wózku – zostać jedną z głównych mówczyń międzynarodowej konferencji związanej z polską prezydencją?
Przyznaję, to jedno z najważniejszych osiągnięć w moim życiu zawodowym. Dzięki organizatorom miałam 30 minut, by opowiedzieć o tym, jak ważna jest edukacja włączająca, a coś na ten temat wiem: od lat prowadzę Fundację Diversum (diversum.org.pl), w której edukujemy dzieci i oswajamy je z niepełnosprawnością. Mnie osobiście niepełnosprawność daje siłę napędową do działania. Mówię ludziom, że muszą sobie uświadomić, że mogą coś zrobić.

Jak to się stało, że zaczęła pani rozmawiać z innymi i opowiadać o tym, co „mogą”, a co „muszą”?
Zostałam mówczynią motywacyjną, bo od młodości występowałam publicznie. Na pierwsze spotkania tego typu zaczęto mnie zapraszać mniej więcej pod koniec szkoły średniej, a później na studiach. Chciano, bym opowiadała, jak to jest być osobą z niepełnosprawnością, bo moje zmagania z trudnościami dnia codziennego można przełożyć na zmagania innych osób – np. z otyłością czy kłopotami z koncentracją… Tak naprawdę wszystko zależy od podejścia: to, co dla jednych jest zaledwie niedogodnością, dla innych stanowi wielką przeszkodę. A najważniejszym momentem, w którym poczułam, że mogę inspirować innych, był ten, gdy słynna projektantka Ewa Minge wpuściła mnie na swój wybieg mody. Dała mi przekonanie, że jeśli czegoś się bardzo pragnie, to dzięki temu, że się nie odpuszcza, można zmienić nastawienie innych ludzi. 

Jak doszło do tej współpracy?
W 1999 wygrałam konkurs na twarz roku w Gazecie Wrocławskiej. Parę lat później – ogólnopolski konkurs „Regularne Rysy”. Występowałam już wówczas w mediach, brałam też udział w pokazach mody, choć bardziej dla zabawy. Ale że inne dziewczyny były w pełni sprawne – wywoływałam sensację. I wtedy pomogła mi dziennikarka. Była osobą z niepełnosprawnością i – wiedząc, jak hermetyczna jest branża mody – chciała mnie wesprzeć. Skontaktowała mnie z Ewą, a ta powiedziała: „Agata, nie będę cię traktowała wyjątkowo, będziesz pracowała jak każda modelka”. I wyszłam na wybieg z topmodelkami! Nie było lekko, ale poczułam się potraktowana profesjonalnie. Spotkanie z modą było dla mnie ważnym doświadczeniem, dzięki któremu zrozumiałam, że inspirowanie innych to moja misja, a niepełnosprawność może być narzędziem do pomagania. 

A jak reagowali ludzie?
Różnie. Ilu ludzi, tyle zdań. Ale przede wszystkim coś im się przestawiało w głowach. Tak właśnie postępuję w życiu – bo tylko mocnymi akcentami można wpływać na innych.

Na konkursy wysyłała pani zdjęcia twarzy, a potem przyjeżdżała na wózku. Ludzie byli zaskoczeni?
Tak, uwielbiałam to uczucie.

Męża też zaskoczyła pani tym, że jest osobą z niepełnosprawnością?
Nie. Wcześniej w internecie miałam zdjęcia bez wózka, ale na spotkaniach osoby były – słusznie – niemiło rozczarowane. Pomyślałam, że sama też nie chciałabym być oszukiwana. Ktoś ma zdjęcie w profilu na przykład George'a Clooneya, a nim nie jest. Napisałam wprost: „Jeśli jesteś odważny, mój wózek ci nie przeszkadza, to zapraszam do kontaktu”.

Mąż pomaga w rehabilitacji?
Tak, jest silny, więc potrafi mnie wrzucić do basenu [śmiech], a to ważne, bo moja rehabilitacja odbywa się głównie w wodzie. Rodzice zaszczepili we mnie miłość do pływania – gdy byłam dzieckiem, zapisali mnie do klubu dla osób z niepełnosprawnościami. Rywalizacja, wysiłek i bycie wśród ludzi podobnych do siebie procentuje w życiu. A wracając do rehabilitacji – moje ciało boli mnie od tego, że jest uciskane albo że jest długo w pozycji siedzącej, nieruchomej. Delikatne poruszanie się w wodzie, masaż czy ćwiczenia, które wykonuję z fizjoterapeutą, powstrzymują rozwój choroby. A nawet niewielka poprawa zdrowia fizycznego powoduje dużą zmianę w samopoczuciu. Dlatego przyglądam się swojemu ciału i słucham tego, co mi mówi.

Dodatkowo wiem, że moja dobra forma wpływa na formę najbliższych, którzy o mnie dbają. Jeśli nie będę im pomagała, będą szybciej zmęczeni. To efekt domina. A trzeba pamiętać, że sytuacja, w której „asystentem” jest osoba najbliższa, to złe rozwiązanie. Moja mama musiała zrezygnować z pracy zawodowej, żeby móc mnie wozić do szkoły. Dlatego jako społeczność postulujemy posiadanie pełnej asystencji osobistej. 

Wciąż z takim wsparciem są problemy?
Niestety, w mieście, w którym mieszkam, możemy otrzymać pomoc asystenta samorządowego maksymalnie przez 45 godzin miesięcznie. Mnie pani asystentka pomaga od poniedziałku do piątku wstać z łóżka, zjeść śniadanie i włożyć do samochodu. To jest niesamowite, ile można zrobić ze wsparciem asystenckim! Gdybym miała 150 godzin w miesiącu, to byłoby super. Mogłabym chodzić na basen, do fryzjera, na spotkania bez proszenia przypadkowych osób o pomoc. Takie proszenie bywa frustrujące, w dodatku ktoś, kto nie ma doświadczenia, może na przykład przez pomyłkę zniszczyć dźwig, który wprowadza i wyprowadza wózek do samochodu. 

Wolałaby pani częściej móc – a rzadziej musieć.
W życiu naprawdę dużo muszę: przede wszystkim mieć drugą osobę, by mi pomagała w wielu czynnościach. A bardzo istotne jest dla mnie to, bym była w jak największym stopniu samosterowalna. Pewnie z godzinę mogłabym mówić emocjach, które mi towarzyszyły, gdy trzy lata temu próbowałam wstać sama w łóżka. Zajęło mi to 45 minut. Człowiek jest naprawdę bardzo zły, że sam nie może podołać prozaicznej czynności! W sumie wstałam sama trzy razy. To były poranki, w które nie miał mi kto pomóc lub zorganizowanie tej pomocy było tak skomplikowane i wymagało tak wielu różnych działań, że powiedziałam: „Agata, zrób to i bądź szczęśliwa, że to zrobiłaś sama!”.

Co jeszcze daje pani szczęście?
Przede wszystkim – mam wspaniałego męża i radosne dziecko. Jeśli chodzi o sprawy zawodowe: szczęściem jest to, że w swojej fundacji zapewniam dzieciom edukację, której ja wcześniej nie miałam. Mam nadzieję, że wychodzą z zajęć bardziej otwarte, a otwartość to jest klucz do tego, by nawiązywać dobre relacje z innymi. Działalność w fundacji sprawia mi ogromną satysfakcję, podobnie jak praca eksperta ds. włączania osób z niepełnosprawnościami w banku BNP Paribas.

A jakie ma pani marzenia?
Ktoś powiedział, że wszystko mam, co ze sobą noszę. Dla mnie najważniejsze jest, aby nie stracić odwagi, i poczucia satysfakcji z odkrywania codziennych czynności. Nie chciałabym też utracić wiary w siebie i sens życia, dlatego pielęgnuję je w sobie podczas wystąpień, cicho oczekując, że zyskam uznanie, którego człowiek potrzebuje, żeby było mu dobrze w życiu. Chciałabym też zwiedzić świat, poznać inne kultury. Od dwóch lat mamy z mężem rower z przyczepką i jeździmy po Alpach. Tam są super ścieżki!